Parler de votre autisme

Cet article présente les avantages d’être ouvert à propos de votre autisme et peut vous donner quelques conseils pratiques sur la façon de procéder.

Dans le passé, vos parents, enseignants ou autres personnes ont peut-être déjà parlé en votre nom du fait qu’ils connaissent tout de vous et qu’ils peuvent expliquer plus facilement à d’autres personnes comment votre autisme vous affecte socialement ainsi que sur le plan éducatif.

90% des parents de l’enquête « Autism & Uni » ont déclaré qu’ils devaient défendre leurs enfants afin qu’ils puissent recevoir le soutien dont ils ont besoin à l’école. Les élèves des sondages ont déclaré avoir du mal à expliquer les difficultés liées à leur autisme, ce qui pourrait en partie être dû au fait qu’avant l’université, d’autres personnes étaient sur place pour le faire à leur place.

« J'ai toujours peur d'être refusé ou de ne pas pouvoir bien m'expliquer, ou d'être incompris et que cela change la façon dont je suis traité. »
Réponse au sondage Autism & Uni
Etudiants 2

Il est donc très important de penser non seulement à qui ou comment vous le dites, mais également aux informations que vous voulez dire aux gens et à quel point vous vous sentez à l’aise pour expliquer vos besoins.

Qu’est-ce que les autres veulent ou ont besoin de savoir ?

Plusieurs personnes ont besoin de connaître différentes choses sur votre autisme et cela, à différents moments. En effet, le simple fait de leur dire que vous êtes aspie ne leur donne pas suffisamment d’informations pour comprendre comment votre autisme vous affecte.

Afin d’avoir le soutien de l’Université, vous devrez surement expliquer votre autisme et tous vos besoins en matière de soutien à un certain nombre de personnes différentes (responsable de formation, votre tuteur ou encore vos responsables pédagogiques). Vous devrez peut-être également le faire avec d’autres praticiens externes tels qu’un médecin généraliste ou autre professionnel de santé qui peut avoir besoin de donner d’une confirmation écrite de votre autisme.

Vous voudrez peut-être aussi expliquer votre autisme à vos amis. Ils n’ont pas besoin de connaître la définition exacte de l’autisme, mais il peut être utile de leur parler si vous êtes anxieux face à certains événements ou comportements, si cela vous arrive de réagir d’une certaine manière ou si vous avez besoin de certaines pour vous sentir à l’aise.

Une étudiante nous a raconté son expérience avec ses amis :

« Puisqu’ils sont au courant, je sens que je peux être moi-même au lieu d'essayer de m'intégrer bien que je pense aussi que cela les aide à accepter de légères différences. Pour les choses dites « sociales », cela aide car ils sont au courant qu'ils ne peuvent pas simplement m'envoyer un SMS et voir si je suis libre à ce moment-là, mais doivent me prévenir plusieurs jours avant (ce qui n'a rien de personnel avec eux, c'est juste que j’ai besoin d’être au courant bien avant).
Si on fait des choses ensemble, ils savent que je ne supporte les bruits forts, les mouvements de foules, les fortes lumières, etc. »

Que faire ensuite ?

Parlez de votre autisme avec des personnes de confiance !

Quelques conseils pratiques :
Même si quelqu’un connaît l’autisme et le syndrome d’Asperger, cela ne veut pas dire qu’il sait comment cela vous affecte. Il est utile de penser à tous les défis que vous rencontrez et à toutes les stratégies que vous avez trouvé utile pour vous permettre de gérer les situations suivantes :

Communication et interaction sociale :

  • Rencontrer et parler à de nouvelles personnes
  • Demander de l’aide, expliquer ce dont vous avez besoin ou exprimer votre point de vue
  • Participer à de petites discussions et conversations
  • Comprendre les règles sociales non écrites et ce qui est attendu dans une situation sociale
  • Peur ou panique d’être avec les autres
  • Sentiment d’être dépassé
  • Juger les réactions des autres
  • Travailler en équipe / groupe

L’éducation :

  • Les aspects les plus agréables du collège/lycée
  • Les plus grands défis au collège/lycéecollège
  • Ajustements à l’école (tiers temps, etc.)
  • Acquérir de nouvelles compétences (rédiger, comprendre un logiciel…)
  • Rédiger des devoirs et des examens
  • Votre environnement de travail préféré (maison, bibliothèque…)
  • Organiser et planifier votre temps de travail
  • Compétences motrices affectant l’écriture manuscrite

Les sentiments :

  • Comprendre ce que les autres pensent ou ressentent
  • Faire face aux changements inattendus de la routine quotidienne
  • Faire face à de nouvelles situations

Sensibilités sensorielles (Hypo ou hyper sensibilité à l’un des éléments suivants) :

  • Lumière
  • Son (tapoter, mâcher…)
  • Le toucher (une matière, chaleur/froid)
  • Odeur (nourriture, parfum)

Voyage / Mobilité :

  • Accéder à de nouveaux lieux
  • Utiliser les transports publics
  • Suivre les directions
  • Comprendre les horaires et trouver les salles de classe
Traduit de l’anglais : « Talking about your autism » écrit par Autism & Uni